Velkommen i fellesskapet!

Etter at Sunnaas sykehus ved TRS arrangerte kurs for diagnosegruppen i desember 2017, har arbeidet med å få på plass en aktiv pasient- og brukerorganisasjon skutt fart. Interimstyret er utvidet og det planlegges med et ordinært årsmøte våren 2018.

Hjemmesidene er fortsatt under oppbygging, og vil i tiden fremover stadig utvides med nytt innhold og utvikles for en bedre brukeropplevelse.

Det viktigste for oss som alle pasient- og brukerorganisasjoner er at vi får flest mulig medlemmer. Som en forening for sjeldne diagnoser, er det ingen selvfølge at man får mange medlemmer. Vi håper at alle de som er rammet og deres familier vil velge å være medlemmer, og at også andre vil støtte foreningen med sitt medlemskap.

Vårt mål er at vi skal være en storfamilie med plass til alle fellesskapet, uansett hvor mange bein som er påvirket av sykdommen eller hvor store plager man har. Her møter du de som kjenner best hvor skoen trykker og som oftest vet mer enn de fleste leger om sykdommen og de belastninger den medfører. Her får du hjelp til mestring og vi håper at du vil bli en del av fellesskapet!