Snakk med noen

Ønsker du å snakke med noen om Fibrøs dysplasi eller McCune-Albrightsyndrom?

Det å leve med en kronisk sykdom er som å legge ut på en lang og ukjent reise. Legene har kanskje kartet, men likepersonene er de som kjenner reiseruten best. FDMAS Norge er i oppstartsfasen og har ennå ikke så mange likepersoner.  Det er vårt mål at vi skal kunne tilby en likepersonstjeneste som dekker medlemmenes behov, og at de som kjenner livet med sykdommen skal kunne hjelpe andre på vei.

Ønsker du å snakke med noen om det å ha barn med sykdommen, så kan du kontakte Monica Hess på tlf 971 95 499 eller e-post: monica@macaronica.com.

Ønsker du å snakke med en som har erfaring som voksen med sykdommen, så kan du kontakte Rolf J. Ledal på tlf 905 26 431 eller e-post rjl@fdmas.no.

Sunnaas sykehus TRS Kompetansesenter for sjeldne diagnoser er det kompetansesenteret som har ansvaret for våre diagnoser. Der finner du fagfolk som kan støtte deg og din fastlege gjennom faglige råd og lærings- og mestringsopphold. De kan også hjelpe med svar på rettigheter.

Funksjonshemmedes  Fellesorganisasjon driver et eget rettighetsenter med spisskompetanse på regelverket for de mennesker med funksjonsnedsettelser. Her får du svar på det meste av rettighetsspørsmål.

FDMAS Norge driver også en lukket Facebookgruppe i tillegg til en åpen side på Facebook. Disse  finner du her:

Foreningen Fibrøs Dysplasi / McCune-Albrightsyndrom Norge

Lukket gruppe på Facebook